2017年1月30日月曜日

消した訳ではないよ

意外にこのブログ始めてから3年ちょい時間が経過してたことに驚きました。
まー色々ありましたね。
過去を除き見るとまだまーだ幼かったなーと心底思いますね。

少し前どころか去年一昨年くらいから告知してたように他の記事を消しました。
ふと発作的に今やってもエエかなという訳です。

Visualsnowの情報に関しては勿論定期的に確認して必要あれば更新します。

まあ昨年は驚くべきほど何もなかったので今年に期待したいです、そして来年も…

2016年3月10日木曜日

正直へこむで

以前も日記に書きましたが病気のことです

落ち込んで眠れないので心の内を書いてしまいたいです

ネットで以前より広まっていますが、正直twitterや他サイト様など様々な書き込みがありますが、たまに見ると凹みます

モヤだけだから気にならんという人や学習障害は出なかったという人も見ていると何か自分が違う病気なのかも知れないと思ってしまう


気にならない病気だと軽く見られることが凄く恐ろしい

ましてや同じ病気とされている症状の患者からも、そのような気にならない病気なのか

もしかしてこの国では二度と研究すらされないのではないかと、ふと感じると不安でいっぱいです


正直偏頭痛や離人感にめまいがないvisual snowの罹患者の方は死ぬほど羨ましいです


なんの因果でこう諸々悪化したのかそら分かりません

分かりませんが誰だって健康で居たいし辛いですよ泣きたいですよ


私自身少し前まで世の中の多くの病気のことを余り考えたことがなかった
このめまいが、吐き気が、耳鳴りが、これが普通で病気とは縁が無いと思っていたから


いざ自分が病気だと知ると社会の無関心さに愕然とする


社会が病人と狂人を作り出すと思想家のミシェルフーコーが説いていましたが
まさにこのvisualsnowは現代社会が人に多くを求めた結果作り出した病気かも知れません


見えない病気というのはこれほどまで社会から放置されて行くのか
どれだけの支援や理解も無いまま軽いものとして消えて行って欲しくない心から




ポエマーじゃないけど、こんなことを書きたくなる日もあるサ

2014年6月25日水曜日

visual snowという病


(治療薬の記述を記事の後半に付け足しました。)

今まで散々模型やら趣味の話でしたが、誰か同じ症状の方がこの記事を見つける事を目的に書きます。


私はVisualsnowという視界にモヤがかかる原因不明の疾患で、私にとって病名が判明したのが2014年に入ってからの話です。

先ず希望を持つ方を突き放す様ですが、現状では明確な診断基準、治療法は存在せず病気としても扱われていません目下欧米諸国にて研究中ということです。

目に見えない病気なので他人から理解されず苦労することが多いです。

現在診断基準はありません。多くの方が最初に眼科の精密検査を受けられますが全く異常はありません。もちろん私もその一人です。基本的にこの病気はどの精密検査でも全く問題がないという問題があるのです。
故にうつなどの病気に誤解されがちです。
そんな中ですが、この病気の罹患者の多くにあてはまる症状と検査結果があります。
私もそうですが多くの方が偏頭痛、てんかんの何れか又は両方を患っていること。
そして検査で殆ど共通する異常として、脳波検査にて後頭葉に微弱な変化が見られるということです。

この疾患は多数の症状を引き起こす可能性があります。
私自身も初めて勢いまかせに記事を書いてから1年ほどで、国内外の記事を多く拝見しました。
勿論それぞれの記事で書かれているスノウビジョンがどの様なプロセスで発症しているのか現状では分かりませんが、表面的な物を見た結果、症状の個人差が大きい病気であると感じます。

モヤ以外の症状は、個人の程度によりますが

認知機能障害(脳のモヤ)、慢性的な耳鳴りに倦怠感、離人感など。



私がこれらの症状により苦労した点は

人より文章を読む速度が遅いこと。

疲れてくると表現し辛いのですが文字が浮かんでいるかのように見える。

行間に光の線が見えるほか文字と認識しづらくなります。

それらの症状により集中してしまい疲労が溜まりやすい。(離人感?)

及び偏頭痛と吐き気など

行間から光の線~という記述がありますが、
トリックアートで

http://seesaawiki.jp/kuenai/d/%CC%DC%A4%CE%BA%F8%B3%D0%A4%CE%B2%E8%C1%FC

こちらに掲載されているno.4のタイプがあります。
私の場合、本でこの状態が発生します。文字と文字の隙間にこれが見えるのです。
これに付け加え視界のモヤと離人感。私の場合このような症状に苦しみました。

(現在、私はめまいの治療を進めて行く内に離人感に関しては突然に、劇的に改善しました。果たして薬が良かったのか、人体の神秘で突然改善されたのか、全く定かではありませんが…)


この症状には間違いなく個人差がありますが、症状が重いほど学習に努力が必要とされ、学歴社会の中、多くの同じ症状の方が悩んだことだろうと思います。
どうしようもありませんが…

学習の際に問題が発生しても日本は精神論社会なので中々病気とは思われません。実際に発達障害、学習障害への理解が近年になるまで、ほぼ全く存在しなかった国ですから今後も理解という面では大変厳しいでしょう。
私は他人以上に勉強してやっと平均を保っていました。
社会には多くの重い病気が存在しますが、個人的には、この病気も学習障害の面では程度の差があれど重い疾患であると思っています。
現状では病気ですらありませんし、罹患者が他人からの理解が受けられないことは大変由々しき事態だと感じております。

欧米でも近年論じられている症状ゆえに医師が存在を知らないため、この疾患は日本において残念ながら
今の所、理解への大きな壁が存在する病気です

この病気は失読症ではありませんが、文章が読みにくいなど認知機能の問題があります。
これは罹患者の調査を行わなければ分からないことですが、個人差はあれど日常生活に間違いなく問題が出てくると思います。

「visual snow」の大きなポイントとして症状以外は健常者であり、中途発症の方を除き偶然のきっかけがなければ全く病気と気付きません

当然ながら誰であれ他人の視界を知らないからです

大きなハンデを背負って生きてきたことにも気付かないのです。

ちなみにモヤが他人の視界に無いことを私が知ったのは15歳くらいのことです。


この病気は善悪両面で人生を大きく左右して行く病です。
私の場合、物心がついた頃から集中を長時間続けると離人感と吐き気、頭痛を強く感じました。
15歳のときに、この症状が私だけだと知ってから、他人がこの感覚を持たず生きていることに大変混乱し、余りの不公平感に悩み、進学先を中退し高認を取得するという人生を歩みました。

しかし、その間、私にとって色んなものを見つめなおす良い機会となりました。


ある意味プラスに運べた部分もあったでしょうが私にとってマイナス面の方が多い気がします。



私が主治医から聞いた情報は現段階(2014年ごろ)で症例数は全世界で数十件、完治は一名。それなりに学会で話題にのぼり出した事が2、3年前と言う最近の話です。

現在ようやくヨーロッパにて研究がスタートし、小規模な研究も北米で行われています。

世界各地に確実に患者は居るので、安心すべきとは言えませんが、今後の展望は数年で比較的明るくなって来たのではないでしょうか。
今の所、治療も何もありませんが…

私は、この疾患に対して同じ罹患者が共通して認識しておくべきことがあると思います。
ネットで調べる分では間違いなく症状に個人差があるということです。
それにスノウビジョンが何が原因で各々に発症しているのかも分かりません。
多くの方が気にせず生きて行こうとしておられるでしょう。
私自身も発症してからおそらく20何年と経ち、その術を身に着けて来たつもりですが、
映画館に行くと、暗闇のシーンでは俳優の輪郭すらボヤける程のモヤにふと現実に戻ります。
同じ様に程度の差により併発している症状も含め気にしないことが困難な方も居るはずです。

誰もが同じ様にはいかないことを罹患者で共通して認識すべきだと感じます。




私は当初、医師にすら信じて貰えませんでした。
主治医が調べもせずレーシック手術の後遺症からしか起こりえないと言われたため暫く鵜呑みにしました。
しかし最後の希望で殆ど目を通さなかった海外サイトを翻訳すると欧米で病気として認知されだしている事を知る事が出来、一悶着あってから名ばかりの治療が始りました。
 


最後になりますが世界的にも認知度が低く、日本では更に低いどころか検索して貰えば分かると思いますが日本語サイトも数件が現状です。
今後とも研究の発展を祈ります。



念のために断っておきますが、この病気そのものも定期的に研究が進んでいると思われるので、現時点で投稿内容と相違が出てくることを、ご容赦ください。

そして投稿内容ですが、私の実感を書いているものであり、文章の大筋を変更するつもりはありませんが、私自身が調べていく中で変更すべきだと思った点は変更していくつもりです。

関連記事など
米ABC7ニュースの特集

カナダのフリーライターの記事
http://nmalbert.hubpages.com/hub/Visual-Snow-What-is-this-neurological-disorder-all-about

参考程度に載せておきます。


2chに専用スレッドが立っていることをコメント欄で紹介して頂いたので掲載しておきます。
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1477839005/l50

※ページの大幅な刷新とvisual snowについての記事をこの一つにしておきました。

治療薬について 

現在、この病気に対する決定的な治療薬はありません。
ありませんが症状を緩和する薬は存在します。
私が試して来た中で効果があったものを紹介します。
どの薬も副作用があり私の場合は唾液が少なくなり二度と唾液量が元に戻る事が無い気がしています。
重篤な副作用により死亡するケースがある薬もあるため持病などを考慮し医師からの指示に従い用法容量を守り服用して下さい。
何かあったとしても私は責任を持てません。

ダイアモックス…頭のモヤが軽減し思考がスムーズになりました。これほど症状が強かったのかと感心してしまうほどです。しかし尿路結石のリスクが高まるということで結石家系の私は服用を中止しています。

セファドール… 効果があったのか若干自信がないのですが、離人感が減少しました。

ラミクタール… 視界のモヤが確実に薄くなりました。しかし重篤な副作用があるため医師からの指示に従ってください。私の場合はごく少量から使用を始め効果が現れるまで数ヶ月を要しました。使用には大変な注意が必要です。(ラミクタールの情報2


罹患者皆様の症状が少しでも緩和すること、近い将来この病気の概念が確立し日本でも認知されて行くことを心より願います。

ダイアモックス、ラミクタールは海外の研究機関にて実際にVisualsnowの治験として行われたものです。 

なので主治医に提示される場合は実際に海外で治験が行われ効果が見られた旨を伝え主治医の方に治験情報を確認して貰ってください。