2014年6月25日水曜日

visual snowという病


(治療薬の記述を記事の後半に付け足しました。)

今まで散々模型やら趣味の話でしたが、誰か同じ症状の方がこの記事を見つける事を目的に書きます。


私はVisualsnowという視界にモヤがかかる原因不明の疾患で、私にとって病名が判明したのが2014年に入ってからの話です。

先ず希望を持つ方を突き放す様ですが、現状では明確な診断基準、治療法は存在せず病気としても扱われていません目下欧米諸国にて研究中ということです。

目に見えない病気なので他人から理解されず苦労することが多いです。

現在診断基準はありません。多くの方が最初に眼科の精密検査を受けられますが全く異常はありません。もちろん私もその一人です。基本的にこの病気はどの精密検査でも全く問題がないという問題があるのです。
故にうつなどの病気に誤解されがちです。
そんな中ですが、この病気の罹患者の多くにあてはまる症状と検査結果があります。
私もそうですが多くの方が偏頭痛、てんかんの何れか又は両方を患っていること。
そして検査で殆ど共通する異常として、脳波検査にて後頭葉に微弱な変化が見られるということです。

この疾患は多数の症状を引き起こす可能性があります。
私自身も初めて勢いまかせに記事を書いてから1年ほどで、国内外の記事を多く拝見しました。
勿論それぞれの記事で書かれているスノウビジョンがどの様なプロセスで発症しているのか現状では分かりませんが、表面的な物を見た結果、症状の個人差が大きい病気であると感じます。

モヤ以外の症状は、個人の程度によりますが

認知機能障害(脳のモヤ)、慢性的な耳鳴りに倦怠感、離人感など。



私がこれらの症状により苦労した点は

人より文章を読む速度が遅いこと。

疲れてくると表現し辛いのですが文字が浮かんでいるかのように見える。

行間に光の線が見えるほか文字と認識しづらくなります。

それらの症状により集中してしまい疲労が溜まりやすい。(離人感?)

及び偏頭痛と吐き気など

行間から光の線~という記述がありますが、
トリックアートで

http://seesaawiki.jp/kuenai/d/%CC%DC%A4%CE%BA%F8%B3%D0%A4%CE%B2%E8%C1%FC

こちらに掲載されているno.4のタイプがあります。
私の場合、本でこの状態が発生します。文字と文字の隙間にこれが見えるのです。
これに付け加え視界のモヤと離人感。私の場合このような症状に苦しみました。

(現在、私はめまいの治療を進めて行く内に離人感に関しては突然に、劇的に改善しました。果たして薬が良かったのか、人体の神秘で突然改善されたのか、全く定かではありませんが…)


この症状には間違いなく個人差がありますが、症状が重いほど学習に努力が必要とされ、学歴社会の中、多くの同じ症状の方が悩んだことだろうと思います。
どうしようもありませんが…

学習の際に問題が発生しても日本は精神論社会なので中々病気とは思われません。実際に発達障害、学習障害への理解が近年になるまで、ほぼ全く存在しなかった国ですから今後も理解という面では大変厳しいでしょう。
私は他人以上に勉強してやっと平均を保っていました。
社会には多くの重い病気が存在しますが、個人的には、この病気も学習障害の面では程度の差があれど重い疾患であると思っています。
現状では病気ですらありませんし、罹患者が他人からの理解が受けられないことは大変由々しき事態だと感じております。

欧米でも近年論じられている症状ゆえに医師が存在を知らないため、この疾患は日本において残念ながら
今の所、理解への大きな壁が存在する病気です

この病気は失読症ではありませんが、文章が読みにくいなど認知機能の問題があります。
これは罹患者の調査を行わなければ分からないことですが、個人差はあれど日常生活に間違いなく問題が出てくると思います。

「visual snow」の大きなポイントとして症状以外は健常者であり、中途発症の方を除き偶然のきっかけがなければ全く病気と気付きません

当然ながら誰であれ他人の視界を知らないからです

大きなハンデを背負って生きてきたことにも気付かないのです。

ちなみにモヤが他人の視界に無いことを私が知ったのは15歳くらいのことです。


この病気は善悪両面で人生を大きく左右して行く病です。
私の場合、物心がついた頃から集中を長時間続けると離人感と吐き気、頭痛を強く感じました。
15歳のときに、この症状が私だけだと知ってから、他人がこの感覚を持たず生きていることに大変混乱し、余りの不公平感に悩み、進学先を中退し高認を取得するという人生を歩みました。

しかし、その間、私にとって色んなものを見つめなおす良い機会となりました。


ある意味プラスに運べた部分もあったでしょうが私にとってマイナス面の方が多い気がします。



私が主治医から聞いた情報は現段階(2014年ごろ)で症例数は全世界で数十件、完治は一名。それなりに学会で話題にのぼり出した事が2、3年前と言う最近の話です。

現在ようやくヨーロッパにて研究がスタートし、小規模な研究も北米で行われています。

世界各地に確実に患者は居るので、安心すべきとは言えませんが、今後の展望は数年で比較的明るくなって来たのではないでしょうか。
今の所、治療も何もありませんが…

私は、この疾患に対して同じ罹患者が共通して認識しておくべきことがあると思います。
ネットで調べる分では間違いなく症状に個人差があるということです。
それにスノウビジョンが何が原因で各々に発症しているのかも分かりません。
多くの方が気にせず生きて行こうとしておられるでしょう。
私自身も発症してからおそらく20何年と経ち、その術を身に着けて来たつもりですが、
映画館に行くと、暗闇のシーンでは俳優の輪郭すらボヤける程のモヤにふと現実に戻ります。
同じ様に程度の差により併発している症状も含め気にしないことが困難な方も居るはずです。

誰もが同じ様にはいかないことを罹患者で共通して認識すべきだと感じます。




私は当初、医師にすら信じて貰えませんでした。
主治医が調べもせずレーシック手術の後遺症からしか起こりえないと言われたため暫く鵜呑みにしました。
しかし最後の希望で殆ど目を通さなかった海外サイトを翻訳すると欧米で病気として認知されだしている事を知る事が出来、一悶着あってから名ばかりの治療が始りました。
 


最後になりますが世界的にも認知度が低く、日本では更に低いどころか検索して貰えば分かると思いますが日本語サイトも数件が現状です。
今後とも研究の発展を祈ります。



念のために断っておきますが、この病気そのものも定期的に研究が進んでいると思われるので、現時点で投稿内容と相違が出てくることを、ご容赦ください。

そして投稿内容ですが、私の実感を書いているものであり、文章の大筋を変更するつもりはありませんが、私自身が調べていく中で変更すべきだと思った点は変更していくつもりです。

関連記事など
米ABC7ニュースの特集

カナダのフリーライターの記事
http://nmalbert.hubpages.com/hub/Visual-Snow-What-is-this-neurological-disorder-all-about

参考程度に載せておきます。


2chに専用スレッドが立っていることをコメント欄で紹介して頂いたので掲載しておきます。
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1477839005/l50

※ページの大幅な刷新とvisual snowについての記事をこの一つにしておきました。

治療薬について 

現在、この病気に対する決定的な治療薬はありません。
ありませんが症状を緩和する薬は存在します。
私が試して来た中で効果があったものを紹介します。
どの薬も副作用があり私の場合は唾液が少なくなり二度と唾液量が元に戻る事が無い気がしています。
重篤な副作用により死亡するケースがある薬もあるため持病などを考慮し医師からの指示に従い用法容量を守り服用して下さい。
何かあったとしても私は責任を持てません。

ダイアモックス…頭のモヤが軽減し思考がスムーズになりました。これほど症状が強かったのかと感心してしまうほどです。しかし尿路結石のリスクが高まるということで結石家系の私は服用を中止しています。

セファドール… 効果があったのか若干自信がないのですが、離人感が減少しました。

ラミクタール… 視界のモヤが確実に薄くなりました。しかし重篤な副作用があるため医師からの指示に従ってください。私の場合はごく少量から使用を始め効果が現れるまで数ヶ月を要しました。使用には大変な注意が必要です。(ラミクタールの情報2


罹患者皆様の症状が少しでも緩和すること、近い将来この病気の概念が確立し日本でも認知されて行くことを心より願います。

ダイアモックス、ラミクタールは海外の研究機関にて実際にVisualsnowの治験として行われたものです。 

なので主治医に提示される場合は実際に海外で治験が行われ効果が見られた旨を伝え主治医の方に治験情報を確認して貰ってください。

17 件のコメント:

  1. 突然のコメント失礼致します。
    自分の視界が異常だと気付いたのは去年、夜空を眺めていて星が見えにくくなったと知人に零した時でした。
    それまでこの砂嵐に塗れた見え方は普通だと思っていましたし、visualsnowという名前がある事も知りませんでした。
    MRIで異常なしと出たと同時にネットで病名があることを知り、医師に話したところ「そんな病名は聞いた事がないし、ここではどうにもならない」とまるで相手にされず、大学病院へ紹介してもらえるという話も流れ、脳神経外科、眼科への通院を辞めてしまいました。
    それでも諦めきれず、何か新しい情報はないかと数ヶ月に一回、検索する日々です。
    そして、この記事に出会えました。
    貴方の書いたこの記事は、私に改めてこれからの人生に対する絶望と未知の病気に対し治療をしようとしてくれる医師がいるという希望を与えてくれました。
    環境が悪いのか、何度目かコメントを書き込ませて頂いていたのですが反映されず、この書き込みが貴方に届く事を祈っております。
    この記事を書いて下さってありがとうございました。

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  2. >MOE様
    はじめまして、管理人のah1179です。
    治療の状況は喜ばしくないですが、国内でも同じように患っている方に小さなブログの記事を見つけて頂いたことに記事の意義を感じます。
    >そんな病名は聞いた事がないし、ここではどうにもならない
    現在の主治医も最初はそういった感じで、同じく精密検査を受けMRI,CT,唯一出たのが微弱な脳波であり、最後の太文字の通り相手にされませんでした。
    しかし今現在も治療法は見つからず、私自身どうやって病と付き合っていこうかと四苦八苦中です。
    近年論じられ出した症状のためか、今現在、研究者の中で偏頭痛発作の前兆というグループと新しい病気だという2つのグループが居るそうで、未知の症状ではありますが今後に進展を期待できるかもしれませんし、もしかすると振り出しに戻るかも知れないそうで…
    ただ間違いなく世界の医学会で話題になっているので、何年先か分かりませんが今後、日本でも取り上げられて行くことを同じ症状を持つ方のためにも願っております。

    余り希望的に書くのも事実余り進んでいない治療の現状と私の悲観的な見方に即して書いております。
    また記事の方は若干オブラートに包んだ様に変更していこうと考えています。

    ちなみにコメントの方ですが、業者などの荒らし対策のためGoogleにログインしてからのみ投稿可という設定にしております。大変お手数をおかけしました。

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    1. このコメントは投稿者によって削除されました。

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    2. お返事ありがとうございます、同じ症状の方とこうして交流が出来て、不幸中の幸いと言いますか…不謹慎では、ありますが少し安心致しました。
      >近年論じられ出した症状…
      成る程、詳しい情報をありがとうございます。振り出しに戻るかもしれずとも、少しずつ前進はしているのですね。

      勝手な申し出とは重々承知しておりますし管理人様の意向という事ならばそれまでなのですが、この記事はこのまま、管理人様が感じたこのままの文章であって欲しいです。私はこの記事に感銘を受けました、この病気に対してきちんと向き合っている事が伝わってくるからです。なんだかオブラートに包んではもったいない気がしてしまって…

      コメントの件に関しましても丁寧にありがとうございます、どうやらログインしていてもGoogleアカウントのエラーなどでたまにこういった現象が起こるようなので、どうぞお気になさらず。

      私は低気圧が近づいてくると頭痛と目の前の靄が強くなります。この所全国的に天候が不安定で体調にも変化があると思います、どうぞご自愛下さいませ。

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    3. とんでもありません。おそらく、日本にもまだまだ存在すると思います。
      http://okwave.jp/qa/q222281.html#answer
      以前見つけた質問サイトの記事に興味深いものがあります、おそらく国内で最も早く「visual snow」を報告したであろう方の記事で投稿年は2002年となっており、
      そして、この記事には定期的に同じ症状で苦しんでいる方の投稿が見られます。02年の段階では病名すら付いていません。
      同じ様な症状の報告は多くの質問サイトで見受けられますが、精密検査で異常なしは、この症状に共通して言えることで私は同じ罹患者だと確信を持っています。

      以前から変更はするつもりでしてオブラートに包むと言っても、私自身この病気で人生が大きく変わり、既に破れたオブラート、包むにも限度があるというのが現状です。
      内容は殆ど変えず読みやすくするという事を前提に今後も変更していくことをご了承ください。

      私も同じように砂嵐が酷いという日の実感があり、季節の変わり目と体調ということに留意していきます。
      MOEさんもお体にはくれぐれもお気をつけ下さい。

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  3. 今年の5月頃に大きなストレスを抱えるような出来事があり、パニック障害、うつ、不眠、そして今回のvisual snowのような症状になり始めました。視点、焦点なども以前と比べると調整が難しくなっている状態です。

    眼科ではまず問題なし、診療内科でも「自律神経失調」だろうとのことですが、もしかしたら、それ以外のことも考えられるかと思います。少なくとも、ストレスなどの心理的なもの、や外因的要因が両方影響しているのではないかと思っております。

    明日某大学病院にて眼科検査を受けてくる予定ではありますが、日本でも同様にこの疾患の存在が広まること、またその治療が見つかることを願っております。

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    1. >the Alien Next Door 様

      どうも、初めまして管理人のah1179です。
      現在提唱されている治療法を調べている際に、後天性のvisual snowの話を見た記憶があります。

      私の場合は物心ついた時からの発症なので先天性か後天性か分かりませんが、似た病気で「不思議の国のアリス症候群」というものが有り、これも同じく脳の視覚野、つまり後頭葉の病気だそうですが、精神的な問題から発症するということもあるそうでvisual snowも同じ様な形で発症してしまったのではないかと私は推測します。
      http://ja.wikipedia.org/wiki/%E4%B8%8D%E6%80%9D%E8%AD%B0%E3%81%AE%E5%9B%BD%E3%81%AE%E3%82%A2%E3%83%AA%E3%82%B9%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4

      上記のアリス症候群も1955年には病名がついたにも関わらず殆ど未知の領域に支配された病気です。
      私も同じく地元の眼科で異常なしと言われ、出鼻をくじく様な話で大変申し訳ないのですが大学病院の精密検査も異常なしと診断されました。
      現代での研究が加速して行くことを、そして認知度が高まることを私も切実に願っております。

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  4. 僕もビジュアルスノウで
    小学校から違和感を覚えてました
    言っても誰にも理解されないし
    今高校生になってやっと
    この砂嵐が異常だと気づきました

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    1. Unknown様

      コメントありがとうございます。
      最近は忙しく半ばブログを放置気味だったので返信が遅れてしまいすみません。
      中々気付くことの出来ない病気ですし、調べていれば個人差が随分とあるようです。
      私は先天性か後天性なのかハッキリしない部分もあるのですが、私も同じ様に小学生からは自覚はしていたので、これが普通だと思っていましたよ。
      実際問題として今の所は民間療法も何もないですが、近い将来に研究の発展で何か大きなアクションがあるように心から祈っております。

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  5. はじめまして。
    私は高校生の頃から視界に砂嵐が走っております。

    こちらの記事は去年に検索で見つけ、書かれている内容がまさに自分にも当てはまり衝撃を受けたものです。
    ビジュアルスノウという病名はこのブログがなければ一生知り得なかったと思います…。

    本日、久しぶりに記事を拝見させていただきましたが、記載内容が所々変わっいるような…?
    (勘違いでしたらすみません)

    めまいの治療に伴い離人感も劇的によくなったとの事ですが、どのような治療を受けられたのでしょうか。
    私自身もめまいと離人症に悩まされているもので…。
    もしよろしければ教えていただけたら嬉しいです。

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    1. Unknown様

      コメントありがとうございます。
      今後少しでも国内で名前が浸透して行くことを思って記事を書いたので、このブログが少しでもお役に立てたならば幸いです。

      >本日、久しぶりに記事を拝見させていただきましたが、記載内容が所々変わっいるような…?

      その通りです。記事を書いてから一年以上が過ぎ、改めて読めば勢いのまま書いた文章だったので、このままではいけないと大幅に内容を変更しました。

      治療の件ですが、私が感じる多くの症状をそれぞれ調べていく中、その中で似ている症状の一つがメニエール症候群であり、その治療薬である「セファドール」を服用後に、離人感が感覚としてハッキリ分かるほどに突如として改善しました。
      モヤは消えませんでしたが、果たして自分でも、この薬が効いたのか、はたまたタイミング良く偶然に症状が改善したのか定かではありません。

      もしUnknown様が同じようにセファドールを処方されて服用し、離人感が消えることがあれば是非またコメントをお願いします。
      私自身もこの薬のおかげで離人感を改善することが出来たのか、今もなお疑問に思っています。

      余りにも不確かな情報で無責任ですし、副作用が少ないと言えど体に作用する薬のことなので、敢えて記事には載せませんでした。

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  6. 初めまして、小学校6年生の時にビジュアルスノウを発症してから15年程経ち、昨年より砂嵐が酷く仕事を辞めるまでになりました。
    その時に初めてこちらのブログでビジュアルスノウという病名を知りました。

    URLの記事などを印刷して医大等何件も回りましたが、分からないの一点張りでした。

    1つ心療内科で脳過敏で、てんかんの薬を処方して貰っています。セレニカR錠200mgとランドセン錠0.5mgです。
    今回再度ブログを拝見して、ダイアモックスとラミクタールを医師に処方出来ないか確認したところ、過去にこの病気で処方したことがないから、科学的根拠がないので、処方出来ないと言われました。このブログの作成者の方にどのような病気で、どこの病院で処方して貰えたのかできれば確認して欲しいと言われました。
    突然のメッセージで、いきなりプライベートな質問をして申し訳ありません。
    1日でも早く社会復帰出来るよう頑張っていいと言われるものは試したいと思っています。

    お願い致します。

    山口県/28歳/女性 アヤ

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    1. アヤ様

      コメントありがとうございます。
      ここ数年若干放置気味のため返信が大変遅れてしまい申し訳
      ありません。
      初めまして、管理人のah1179です。
      現実問題として私が確認しているweb上にて研究を公表している機関が帰属している国はアメリカ、イギリス(最初にこの症候群を提唱した方がイギリスの医師だそうです)、ドイツ、オーストラリア、トルコ、以上の5ヶ国のみになります。

      Bloggerはコメントを非公開にできないのでプライバシーに欠ける不便なもので申し訳ないのですが、実は私も同じでして記事には私も正直に言えば書くのが嫌だったので記載していませんが、少し匂わせて書いていて後頭葉の微弱な脳波の変化というのは私も同じということです(visualsnowの多くの罹患者が後頭葉の脳波に微弱な変化があることは国外の研究で確認されています)。
      世界的に症例を見ても殆どに共通する点として偏頭痛とてんかんというのはセットみたいなもんですね。
      私は京都大学付属病院に通院しており、後頭葉のてんかんです。

      ちなみに科学的根拠は無いことはありませんよ、確かにセファドールは別ですがアメリカ頭痛学会のカンファレンスで治験情報は報告されておりweb上でも閲覧可能です。
      ラミクタールの治験情報(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26307008)は昨年の夏ごろに公開されたのですが直ぐにwikipediaに反映されていたので何か新しい薬が出れば情報を早く得る事ができるかと思います。

      ただ薬に対して大いに効果に期待をしない方が良いかも知れません。
      私は先天性か後天性かどちらか分かりませんが、幼少期の方が頭がスッキリとしていた様に思います。
      服用後、本当に”ある程度”効果を実感出来ても上記した当時の感覚得ることは出来ていませんし、体調や天候にも随分と左右されています。

      あくまでも復帰への第一歩のお守り程度にと考え、私もしょっちゅう不安になりますし人の事をどうと言える立場じゃありませんが気難しくならず、現に数年の研究の成果で薬も見つかっていますし北米ではメディアでも取り上げられています。
      将来的な解決を考えてポジティブに構えている方が良いかなと思います。

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  7. ブログ読ませていただきましたが、ほぼ全く同じ症状です。私は先天性かと思いますが、一度友達にこんな風に見えてるけど同じ?と尋ねると、よくわからないと言われました。
    特に気にかけずにこれまで来ましたが、目が疲れやすい原因はこれかもなと思います。
    自分は何かおかしいのかもと思ってもいましたが、同じ方が居るとわかってなんだか安心しました。
    研究進むといいなー。書いていただいてありがとうございます。

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    1. ナッツ様

      レスに時間差が出来てしまいましたが、コメントありがとうございます。
      初めまして管理人のah1179です。
      この病気は今の所、個人によってどれだけの症状が出るのか、仮にモヤが出ていても別の病気なのか病理学的に解明されていない未知の病気です。
      見えない病気というのは周辺の理解も得難いですし、大変遺憾なことではありますが、現状の日本において患者間ですら理解に溝があることは残念なことです。
      個人の力でどうこうする事は無理なことだと思っていますが、幾つか取り上げているHPも更新が止まっていたりするものですから、何か日本で動きがあるまでは情報の更新を行いたいと考えています。
      先日もweb上で調べていると東大と阪大の共同研究で開発された自閉スペクトラムの知覚体験システムというものの論文に僅かではありますがvisualsnowの記載があり、こういった小さな事から国内に広まればと夢想する次第です。

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  8. 2chに専用スレッドを立っています。情報やコミュニティがだいぶ分散しているので、ここを情報交換の場にしましょう。

    http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1477839005/l50

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    1. ゆぅゃホスト様

      返信が大変遅くなり申し訳ありません。
      情報をありがとうございます。定期的に確認します。
      実際問題として現在行われている研究は治療薬に関しても昨年のラミクタールを最後に今年に関しては殆ど目新しい情報というものがありません。
      新興の病気と言う事もあり中々認知度も上がらず海外の展開を見るに今後日本で取り上げられるのは早くて数年~十数年と考えています。
      コミュニティの分散と言いますか掲示板つきの罹患者のサイトが最大の国内コミュニティだったのでしょうが見た感じ管理放棄されており、最低限管理位していけよと言いたいですよ。
      また記事の方にコミュニティとしてスレを追加しておきますね。

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